Über den Verein
Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. ist ein deutschlandweiter Zusammenschluss von Menschen, die eines verbindet: das epitheloide Hämangioendotheliom (EHE). In unserem Verein engagieren sich Betroffene, Angehörige und Freund/-innen ebenso wie medizinische Fachleute, Forschende und Fördernde. Gemeinsam setzen wir uns dafür ein, die Situation von Menschen mit EHE nachhaltig zu verbessern.
Unser zentrales Anliegen ist es, die Entwicklung wirksamer Behandlungsansätze im Rahmen der Sarkomforschung voranzutreiben und die medizinische Versorgung sowie die Qualität von Diagnose und Therapie zu verbessern. Gleichzeitig unterstützen wir EHE-Patientinnen und -Patienten sowie ihre Familien – sachlich, menschlich und auf Augenhöhe. Ein weiterer Schwerpunkt unserer Arbeit ist es, das Bewusstsein für seltene Krebserkrankungen wie EHE zu stärken. Denn Sichtbarkeit ist oft der erste Schritt zu Fortschritt.
Bild by Vladimir Wegener - Bildrechte: Stiftung Universitätsmedizin Essen.
Um diese Ziele zu erreichen, fördern wir die enge Zusammenarbeit zwischen Patientinnen und Patienten, Ärztinnen und Ärzten sowie Forschenden. Wir unterstützen regionale und überregionale Selbsthilfe im deutschsprachigen Raum und begleiten neu diagnostizierte Betroffene gezielt mit verlässlichen Informationen und Kontakten. Darüber hinaus arbeiten wir europa- und weltweit mit anderen EHE-Organisationen zusammen. Uns eint eine klare Vision: ein Tag, an dem EHE leicht diagnostiziert, gut behandelbar – und idealerweise heilbar ist.
Gleichzeitig bieten wir einen geschützten Raum für Austausch und gegenseitige Unterstützung: Wir sind auf Instagram und Facebook aktiv, um zu informieren, zu vernetzen und sichtbar zu sein. Wer unsere Arbeit unterstützen oder sich dauerhaft einbringen möchte, ist zudem herzlich eingeladen, für einen Jahresbeitrag von nur 24 € Mitglied in unserem Verein zu werden.
3 gute Gründe für eine Mitgliedschaft in unserem Verein
Gemeinschaft statt Alleingang
Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen, die verstehen, wovon Du sprichst – ehrlich, unterstützend und auf Augenhöhe.Wissen aus verlässlicher Hand
Zugang zu geprüften Informationen, Erfahrung aus der Community und Nähe zu sarkomerfahrenen Expertinnen und Experten.Gemeinsam etwas bewegen
Als Mitglied stärkst Du die Forschung am epitheloiden Hämangioendotheliom, ermöglichst Aufklärung und Sichtbarkeit von EHE – und hilfst mit, die Versorgung Betroffener langfristig zu verbessern.
Kiara, 22 Jahre
„Als EHE-Patientin weiß ich aus eigener Erfahrung, wie allein man sich mit dieser Diagnose fühlen kann. Genau deshalb gibt es unseren Verein. Im deutschsprachigen Raum sind wir eine aktive, engagierte Gemeinschaft, die Wissen teilt, zuhört und trägt. Niemand muss diesen Weg allein gehen – melde Dich gern bei uns, wir sind für Dich da.“
Unser Team
Nimm Kontakt mit uns auf
Hast Du Interesse an einer Zusammenarbeit? Fülle bitte das Formular aus und wir werden uns in Kürze bei Dir melden. Wir freuen uns schon darauf, von Dir zu hören.