Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. bringt Menschen zusammen, die vom epitheloiden Hämangioendotheliom (EHE) betroffen sind – Patient/-innen, Angehörige, Fachleute, Forschende und Unterstützende. Gemeinsam arbeiten wir daran, die Situation von Menschen mit EHE nachhaltig zu verbessern.

Der Verein fördert die Forschung zu wirksamen Therapien, setzt sich für bessere Diagnostik und medizinische Versorgung ein und unterstützt Betroffene sowie ihre Familien mit verlässlichen Informationen und persönlichem Austausch. Gleichzeitig machen wir seltene Krebserkrankungen wie EHE sichtbar – denn Aufmerksamkeit ist eine wichtige Voraussetzung für Fortschritt.

Ja, wir können mit Stolz berichten, dass wir einen regelmäßigen Austausch von Betroffenen für Betroffene und Angehörige in einem EHE Zoom-Café anbieten.

Hier findet ein reger Austausch rund um die Krankheit statt. Themen, wie z.B. Therapieoptionen, Nebenwirkungen oder eine offene Fragerunde finden hier ihren sicheren Platz.

Wir versichern, dass das EHE Zoom-Café ein „Safe space“ für alle Themen rund um die Erkrankung ist. Bitte stellt alle Fragen, die Euch auf dem Herzen liegen.

Das Café findet in einem regelmäßigen Rhythmus von ca. 4 Monaten per Zoom-Call statt. Anmelden kannst Du Dich hier: Anmeldung

Außerdem sind viele von uns an dem Essener Sarkomtag und bei der Essener Sarkomtour (https://www.sarkomtour.de) anzutreffen.

Wir freuen uns auf Dich!

Das Konsensuspapier dient als erste Anlaufstelle. Für weitere Fragen stehen wir Dir gerne per E-Mail oder über unser Kontaktformular zur Verfügung. Das deutsche Konsensuspapier kannst Du Dir hier herunterladen.

Es gibt viele Möglichkeiten die Arbeit unseres Vereins und damit auch EHE-Patientinnen und Patienten zu unterstützen.

Eine Mitgliedschaft ist der nachhaltigste Weg, den Verein zu unterstützen. Mit Deinem Beitrag stärkst Du unsere Arbeit dauerhaft und erhältst gleichzeitig Mitspracherechte bei wichtigen Entscheidungen. Das Beitrittsformular findest Du hier.

Wir freuen uns außerdem über jede Form der aktiven Mitarbeit. Ob bei Veranstaltungen, in Arbeitsgruppen oder bei organisatorischen Aufgaben – es gibt viele Möglichkeiten, sich nach den eigenen Fähigkeiten und der verfügbaren Zeit einzubringen. Sprecht uns gerne einfach an.

Last but not least helfen uns natürlich auch Spenden (über unsere Website oder per Überweisung) sehr, unsere Projekte langfristig zu sichern. Jeder Cent zählt. Auf Wunsch stellen wir selbstverständlich eine Spendenbescheinigung aus.

Die Mitgliedschaft in unserem Verein kostet nur 24,00 € im Jahr. Du erhältst nach dem Mitgliedschaftsantrag Zugangsdaten zu unserem Mitgliederportal und kannst deine Daten dort selbstständig verwalten.

Das epitheloide Hämangioendotheliom (kurz EHE) ist eine sehr seltene Krebserkrankung. Sie entsteht durch Mutation von Zellen in der Innenwand von Blutgefäßen. EHE gehört zu den Sarkomen, also Tumoren, die aus Binde-, Stütz- oder Gefäßgewebe entstehen.

Viele Diagnosen entstehen zufällig, da oft keine oder unspezifische Symptome auftreten. Der Verlauf der Erkrankung ist schwer vorherzusagen. Häufig hat sich die Krankheit bereits bei der Erstdiagnose auf andere Organe ausgebreitet – man spricht dann von Metastasen.

Wir würden Dir empfehlen, Dich an ein (zertifziertes) Sarkomzentrum zu wenden. EHE ist so selten, dass noch nicht viele Ärztinnen und Ärzte Erfahrungen in der Behandlung dieser Krankheit sammeln konnten. Sarkomzentren haben den Vorteil des intensiveren Austauschs mit Expert/-innen, einer interdisziplinären Behandlung und ermöglichen Zugang zu Forschungsergebnissen.

Erste Informationen zu den zertifizierten Sarkomzentren in Deutschland (kein Anspruch auf Vollständigkeit) findest Du hier.

Diese Frage können wir nicht pauschal beantworten. Aus dem ESMO-Konsensuspapier geht hervor, dass Betroffene von EHE einen individuellen Krankheitsverlauf haben. Wenn bei Dir EHE diagnostiziert wurde, solltest Du sicherstellen, dass Du dich an Sarkomspezialist/-innen wendest.

Je nach individueller Situation kann eine Behandlung durch eine Operation, eine systemische Therapie oder eine Bestrahlung in Betracht kommen. Welche dieser Optionen für Deine Situation die richtige ist, wird individuell von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten geprüft.

Achtung:

Hier handelt es sich ausschließlich um Erfahrungen von Betroffenen und ersetzt keine ärztliche Behandlung und Meinung.

Für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose epitheloides Hämangioendotheliom ist es sinnvoll sich eine zweite Meinung einzuholen, da diese Krebsart so selten und bei Ärztinnen und Ärzten oft nicht bekannt ist. Ein erfahrenes, spezialisiertes Team ist entscheidend für eine fundierte Einschätzung und eine individuell passende Behandlung.

Für weitere Infos zu den ersten Schritten nach einer Diagnose lies Dir gern die Inhalte unter “Neu diagnostiziert?” auf dieser Website durch.

Es ich wichtig, sich als Sarkom-Patientin und Patient in Patientenregister einzutragen. Sarkome machen nur ca. 1 % aller Krebsarten aus, daher müssen wir uns für die Forschung besonders interessant machen. Dies geht nur, indem Ärzt/-innen und Forschenden alle Daten und Informationen über die jeweilige Erkrankung bereitgestellt werden.

Das Patientenregister für EHE findest Du hier: https://fightehe.org/registry/

Global EHE Patient Registry

Das Global EHE Patient Registry der EHE Foundation verbindet weltweit Menschen mit epitheloidem Hämangioendotheliom (EHE) und sammelt wichtige Daten, um diese sehr seltene Sarkomerkrankung besser zu verstehen. Jede einzelne Teilnahme ist extrem wertvoll: Betroffene leisten damit einen direkten Beitrag zur Forschung und helfen, neue Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf zu gewinnen.

Ziel:
Durch die gebündelten Patientendaten soll die Forschung beschleunigt werden, um bessere Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und langfristig eine Heilung für EHE zu ermöglichen.

Einschlusskriterien:
Teilnehmen können weltweit alle Personen mit bestätigter EHE-Diagnose sowie deren gesetzliche erwachsene Vertretungen. Teilnehmende dokumentieren ihren Krankheitsverlauf und ihre Erfahrungen über die Zeit.

‍Ja, z.B. das ‍

EHE Prospective Registry (EURACAN)

Das EURACAN EHE Prospective Registry ist ein europäisches Register unter wissenschaftlicher Leitung von Dr. A. Trama und ihrem Team am Istituto Nazionale dei Tumori in Mailand, in dem spezialisierte teilnehmende Zentren, in Deutschland das Universitätsklinikum Essen, den Verlauf von EHE systematisch dokumentieren.

Ziel: Verbesserung des Verständnisses von Krankheitsverlauf, Prognosefaktoren und Therapieergebnissen beim EHE durch systematische Erfassung klinischer und molekularer Daten.

Einschlusskriterien: Erwachsene (≥18 Jahre) mit seit 01.12.2023 neu diagnostiziertem, pathologisch und molekular (WWTR1:CAMTA1 oder YAP1:TFE3) bestätigtem EHE, Registrierung innerhalb von 6 Monaten nach Diagnose in einem der teilnehmenden Zentren (siehe Liste). Die Einträge in das Register erfolgen durch das medizinische Team.

Weiterführende Infos:

Prospective Registry | EHERCC

Epithelioid Hemangioendothelioma Registry | EURACAN

EHE spielt in der Krebsforschung bislang eine eher kleine Rolle – vor allem, weil die Erkrankung extrem selten ist und dadurch lange nur begrenzte Daten zur Verfügung standen. Doch genau das beginnt sich zu verändern.

Durch die stärkere Vernetzung von Betroffenen auf nationaler und internationaler Ebene wächst das Wissen über die Erkrankung kontinuierlich. In den vergangenen Jahren konnten Menschen mit EHE zunehmend in klinische Studien aufgenommen werden. Dadurch verbessert sich Schritt für Schritt die Informationslage darüber, wie unterschiedliche Behandlungen wirken und welche Therapien vielversprechend sein könnten.

Jede neue Erkenntnis trägt dazu bei, EHE in der Forschung sichtbarer zu machen – und die Grundlage für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten in der Zukunft zu schaffen.

Du hast mehrere unkomplizierte Möglichkeiten uns zu erreichen:

• Kontaktformular auf unserer Website:

  Fülle einfach das Formular aus – Deine Nachricht landet direkt bei uns.

• E-Mail:

  Schreibe uns jederzeit an info@rarecancer-ehe-deutschland.de

• Social Media:

  Über Facebook und Instagram kannst Du uns ebenfalls schnell und direkt erreichen.

Wir freuen uns, von Dir zu hören!

‍ Ja – wir sind Teil eines internationalen Netzwerks aus engagierten EHE-Organisationen, die sich alle demselben Ziel verschrieben haben: EHE‑Patientinnen und Patienten weltweit zu unterstützen und die Forschung voranzubringen.

Wir stehen in engem Austausch mit diesen Organisationen, arbeiten gemeinsam an Projekten und teilen neue Erkenntnisse schnell innerhalb der Community. Durch diese internationale Vernetzung profitieren letztlich alle EHE‑Betroffenen – unabhängig davon, in welchem Land sie leben.

Hier findest du eine Übersicht aller internationalen Partnerorganisationen mit Kontaktadressen:

USA: The EHE Foundation

Website: https://www.fightehe.org

E-Mail: info@fightehe.org

VEREINIGTES KÖNIGREICH: EHE Rare Cancer Charity (UK)

Website: https://www.ehercc.org.uk

E-Mail: contactus@ehercc.co.uk

AUSTRALIEN: EHE Rare Cancer Foundation Australia

Website: https://www.ehefoundation.com.au

E-Mail: info@ehefoundation.com.au

KANADA:

E-Mail: fightehecanada@gmail.com

ITALIEN: Associazione EHE Italia – Non Solo Laura ODV

Website: https://www.ehe-italia.it/

E-Mail: info@ehe-italia.it

Da EHE zu den extrem seltenen Sarkomen gehört, stehen wir innerhalb Deutschlands in engem Kontakt mit dem Verein Ultra-Rare-Sarcoma e.V. sowie auch mit der deutschen Sarkomstiftung:

Ultra-Rare-Sarcoma e.V.:

Website: https://ultra-rare-sarcoma.de

E-Mail: info@ultra-rare-sarcoma.de

Deutsche Sarkomstiftung:

Website: https://www.sarkome.de

E-Mail: info@sarkome.de