EHE ist extrem selten.
Für Betroffene ist es Alltag.
EHE -
Epitheloides Hämangio-endotheliom
Das (maligne) epitheloide Hämangioendotheliom (EHE) ist ein sehr seltenes vaskuläres Sarkom mit einem unvorhersehbaren klinischen Verlauf, das alle Altersgruppen betrifft. Aufgrund der Seltenheit dieser Krebsart gibt es noch viele offene Fragen zur optimalen Behandlung von EHE-Patientinnen und Patienten und nur begrenzt Leitlinien für die klinische Praxis.
Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. ist ein deutschlandweiter Zusammenschluss von EHE-Betroffenen sowie deren Angehörigen und Freund/-innen, Fachleuten und Förderer/-innen, die es sich zur Aufgabe gemacht haben, die Entwicklung einer wirksamen Behandlung des epitheloiden Hämangioendothelioms im Rahmen der Sarkomforschung voranzutreiben, die medizinische Versorgung, Diagnose- und Behandlungsqualität von an EHE-Erkrankten zu verbessern, EHE-Patient/-innen und ihre Familien zu unterstützen sowie generell das Bewusstsein für seltene Sarkome wie EHE zu fördern.
Um diese Ziele zu verwirklichen, setzt sich Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. für eine enge Zusammenarbeit zwischen Patient/-innen, Forscher/-innen und Ärzt/-innen ein.
Außerdem fördert Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. die regionale und überregionale Selbsthilfe im deutschsprachigen Raum und hilft neu diagnostizierten EHE-Patient/-innen und ihren Angehörigen gezielt durch Vermittlung von Informationen.
Rare Cancer – EHE Deutschland e. V. arbeitet mit anderen EHE-Organisationen europa- und weltweit zusammen, um der gemeinsamen Vision näher zu kommen, dass das epitheloide Hämangioendotheliom eines Tages leicht diagnostiziert, behandelt und geheilt werden kann.
Kommende Veranstaltungen
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EHE Zoom-Café
22.04.2026, 19:30-21:00 Uhr
Ein virtuelles Austauschformat von Betroffenen für Betroffene und Angehörige - in Zusammenarbeit mit der Sarkomstiftung. Bitte registriere Dich vorab kostenlos und unverbindlich über unsere E-Mail-Adresse.
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EHE 360 Conference
30.04.2026 & 01.05.2026
Die weltweite größte kostenlose Online-Konferenz in englischer Sprache für Mediziner/-innen, Patient/-innen und Angehörige mit Fokus auf EHE. Lerne von führenden Expert/-innen - veranstaltet von der EHE Foundation (USA).
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Sarkomtag und -tour (Essen)
SAVE THE DATE
21.08.2026 & 22.08.2026
Die Stiftung Universitätsmedizin Essen, das Essener Sarkomzentrum und die Deutsche Sarkom‑Stiftung laden herzlich ein:
(1) Sarkominformationstag (Freitag, 21.08.26): Infoveranstaltung rund um das Thema „Sarkome“ am Universitätsklinikum Essen (inkl. EHE‑Treffen für Patient/-innen und Angehörige).
(2) Sarkomtour (Samstag, 22.08.26): Benefizveranstaltung zugunsten der Sarkomforschung, rund um den Baldeneysee in Essen.
Für beide Veranstaltungen ist eine Anmeldung erforderlich. Genauere Informationen folgen.
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Sarkominformationstag und BewegWas-Benefizveranstaltung (München)
SAVE THE DATE
18.09.2026 & 19.09.2026
Herzliche Einladung vom Verein Ultra-Rare-Sarcoma e. V. in Zusammenarbeit mit dem LMU Klinikum, der München Klinik Schwabing und dem TU Klinikum Rechts der Isar:
(1) Sarkominformationstag (Freitag, 18.09.26): Infoveranstaltung rund um das Thema „(Ultra seltene) Sarkome“ in München.
(2) BewegWas (Samstag, 19.09.26): Skaten, Laufen, Radeln, Rollen: Benefizveranstaltung zugunsten der Sarkomforschung, Ruderregattastrecke Oberschleißheim/München.
Für beide Veranstaltungen ist eine Anmeldung erforderlich. Genauere Informationen folgen.
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