Diagnose epitheloides Hämangioendotheliom (kurz EHE), was nun?

„Sie haben EHE/Du hast EHE.“

Ein Satz, der das Leben von Betroffenen und Angehörigen erst einmal völlig auf den Kopf stellt und einen nicht selten zunächst mit Gefühlen wie Angst, Verzweiflung und Hilflosigkeit überrollt. Wenn dann klar wird, dass es sich, wie im Fall des epitheloiden Hämangioendothelioms, auch noch um eine extrem seltene und daher in Ärztekreisen kaum bekannte Sarkomerkrankung handelt, entstehen oft zusätzliche Sorgen, die schnell überfordern können. Aus diesem Grund möchten wir hier einen Leitfaden für Neudiagnostizierte zur Verfügung stellen, der für Dich und Deine Angehörigen in der ersten Zeit nach der Diagnose eine Stütze sein und noch einmal mehr zeigen soll: Ihr seid nicht allein!

Da wir aus eigener Erfahrung wissen, dass gerade die erste Zeit der Diagnose sehr herausfordernd sein kann für Patientinnen und Patienten sowie auch für deren Angehörige, empfehlen wir, sich zunächst auf die folgenden drei Schwerpunkte zu konzentrieren:

Ein Feld voller gelber Tulpen mit einer roten Tulpe in der Mitte.

(1) Wende Dich an Sarkomexpertinnen und -experten

Für Patientinnen und Patienten mit der Diagnose epitheloides Hämangioendotheliom kann man gar nicht genug betonen, wie wichtig die Überweisung an ein (zertifiziertes) Sarkom-Referenzzentrum ist. Sarkome sind selten – und EHE ist eines der seltensten. Die Betreuung durch ein erfahrenes, spezialisiertes Team ist entscheidend für eine fundierte Einschätzung und eine individuell passende Behandlung.

Zertifizierte Sarkomzentren, meist angeschlossen an Unikliniken, finden sich zum Beispiel hier (alphabetisch geordnet nach Städten, ohne Anspruch auf Vollständigkeit):

Augsburg: Sarkomzentrum Augsburg-Schwaben (CCCA), Universitätsklinikum Augsburg
Berlin: Sarkomzentrum im Charité Comprehensive Cancer Center in Berlin (Campus Virchow)
Dresden: Sarkomzentrum am NCT/UCC Dresden (Universitätsklinikum „Carl Gustav Carus“ Dresden)
Erlangen: Sarkomzentrum des Universitätsklinikums Erlangen
Essen: Sarkomzentrum am Westdeutschen Tumorzentrum - Universitätsklinikum Essen
Frankfurt a. Main: Sarkomzentrum Klinikum Frankfurt Höchst
Göttingen: Sarkomzentrum der Universitätsmedizin Göttingen
Hamburg: Sarkomzentrum Hamburg (Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf)
Hannover: Sarkomzentrum Hannover (Med. Hochschule Hannover)
Heidelberg: Sarkomzentrum Universitätsklinikum Heidelberg
Jena: SarkomCentrum am Universitätsklinikum Jena
Köln: Sarkomzentrum im CIO im Universitätsklinikum Köln
Mannheim: Sarkomzentrum Mannheim (Universitätsmedizin Mannheim UMM)
München: Sarkomzentrum am LMU Klinikum München
München: Sarkomzentrum München (CCC) am TUM-Universitätsklinikum, Klinikum rechts der Isar
Münster: Sarkomzentrum des Uniklinikums Münster (UKM)
Nürnberg: Sarkomzentrum Klinikum Nürnberg Nord
Regensburg: Sarkomzentrum im Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg
Regensburg: Sarkomzentrum im University Cancer Center (Universitätsklinikum) Regensburg
Stuttgart: Sarkomzentrum am Klinikum Stuttgart
Tübigen: Sarkomzentrum Tübingen (CCC Tübingen-Stuttgart) am Universitätsklinikum Tübingen
Ulm: Sarkomzentrum Universitätsklinikum Ulm
Würzburg: Sarkomzentrum Universitätsklinikum Würzburg

Viele Zentren bieten die Möglichkeit, eine zweite fachärztliche Einschätzung einzuholen und arbeiten nicht selten mit wohnortnahen Praxen zusammen, sodass nicht jede Behandlung am Zentrum erfolgen muss. Eine Zertifizierung durch die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG)garantiert hohe Qualitätsstandards, regelmäßige Audits und multidisziplinäre Behandlung.

Für die vollständige und stets aktuelle Liste mit Adressen und Kontaktinformationen kannst Du die OncoMap-Datenbank der Deutschen Krebsgesellschaft aufrufen. Dort kannst Du gezielt nach Tumorart filtern (für EHE: Sarkom - Weichteile und je nach Lokalisation des Tumors Weichteile/Knochen) und die jeweiligen Standorte mit Adresse und Ansprechpartnern abrufen.

(2) Werde Dein eigener Experte/Deine eigene Expertin und informiere Dich über EHE

Da viele Ärztinnen und Ärzte, aufgrund der Seltenheit der Krankheit, noch nie etwas von EHE gehört haben und es keinen einheitlich anerkannten Behandlungsleitfaden gibt, ist es umso wichtiger für Betroffene, die eigene Diagnose zu verstehen. Das Wissen dazu sollte aus vertrauenswürdigen und zuverlässigen Quellen stammen.

Fürs Erste und um nicht direkt von einer Welle von Informationen überrollt zu werden, empfehlen wir einen Blick in die Patientenversion des sogenannten „ESMO-Konsensuspapiers“, wahlweise in deutscher oder inenglischer Übersetzung.

Das „ESMO-Konsensuspapier“ ist ein 2021 in englischer Sprache veröffentlichter Leitfaden, der aus einer Zusammenkunft von über 85 erfahrenen multidisziplinären Sarkom-Spezialisten aus Europa, Großbritannien, Nordamerika und Asien, unter dem Vorsitz von Dr. Silvia Stacchiotti und unter der Schirmherrschaft der European Society of Medical Oncology (ESMO) hervorgegangen ist. Dieses Papier ist die einzige Aufzeichnung des klinischen Verständnisses von EHE sowie der vereinbarten Behandlungsoptionen für EHE und gibt somit einen guten Einblick in alles, was Neudiagnostizierte wissen müssen, um, zusammen mit ihrem Onkologen oder ihrer Onkologin, einen individuell angepassten Behandlungsplan zu entwickeln.

Bei Bedarf kannst Du das Konsensuspapier natürlich auch sehr gerne an Dein Behandlungsteam weitergeben. Die englische Version für medizinisches Fachpersonal findest Du hier.

(3) Verbinde dich mit uns und anderen Betroffenen

Gerade weil EHE so extrem selten ist, ist es ungeheuer wichtig, sich zu vernetzen, Informationen zu teilen, mit anderen Betroffenen zu sprechen und sich auszutauschen. Zum einen, um sich weniger „allein“ zu fühlen als eine/-r von einer Million Menschen mit EHE und zum anderen, um von dem Wissen zu profitieren, was die (internationale) EHE-Community in Zusammenarbeit mit engagiertem Fachpersonal aus Medizin und Forschung über die Jahre angesammelt und zugänglich gemacht hat.

Solltest Du Fragen oder andere Anliegen haben, zögere also nicht uns über unsere Homepage (Kontaktformular) sowie über unsere E-Mail-Adresse zu kontaktieren und verbinde Dich gerne mit uns und anderen Betroffenen aus Deutschland und der ganzen Welt über unsere Social-Media-Kanäle (Facebook Vereinswebsite, Facebook Selbsthilfegruppe, Instagram).

Internationale EHE-Partnerorganisationen:

USA: The EHE Foundation

Website: https://www.fightehe.org

VEREINIGTES KÖNIGREICH: EHE Rare Cancer Charity (UK)

Website: https://www.ehercc.org.uk

AUSTRALIEN: EHE Rare Cancer Foundation Australia

Website: https://www.ehefoundation.com.au

KANADA:

E-Mail: fightehecanada@gmail.com

ITALIEN:Associazione EHE Italia – Non Solo Laura ODV

Website: https://www.ehe-italia.it/

Alles Gute für die erste, so fordernde Zeit nach der Diagnose und immer daran denken,